Книги про аутизм и аутистов список лучших

Новости » Общество 5 июля, 2017, 17:32 блоги

10 фильмов об аутизме: мир людей с этой особенностью

среднестатистическая львовянка

Кинолент, где появляются люди с аутизмом, есть довольно много (я нашла информацию, по крайней мере, восемьдесят). Сценаристы и режиссеры часто обращаются к этой теме, ведь она актуальна (примерно 1% детей в мире имеют РСА – расстройства спектра аутизма).

Некоторые из фильмов получили высокие награды и положительные отзывы кинокритиков.

Некоторые ленты – биографические: описывают жизнь реальных людей с этой особенностью, в некоторых – человек с аутизмом стал второстепенным героем или просто появляется на фоне общего сюжета.

Я выбрала десять фильмов, которые, по моему мнению, смогут немного приоткрыть нам необычный мир этих необычных людей с разных сторон, с разных углов обзора.

1. Человек дождя (Rain Man, 1988, США)

Книги про аутизм и аутистов список лучших

Человек дождя

Это один из первых фильмов, снятых об аутизме и, пожалуй, самый известный. Именно с него среднестатистический житель планеты впервые узнал об аутизме, поэтому переоценить роль фильма в распространении информации об аутизме трудно.

С другой стороны, среди людей после Rain Man начал бытовать миф, что все люди с аутизмом – обязательно гении, хотя на самом деле это случается нечасто. Также в фильме звучит мысль, что человеку с аутизмом будет лучше в закрытом заведении, а не в кругу семьи.

Это еще один «минус» фильма, как по мне, но это, в конце концов, отражает реальную картину тех времен. По сей день людей с аутизмом часто называют «людьми дождя».

Коротко о сути фильма. У одного из главных героев, Рэймонда, аутизм. Он замкнут в себе, и весь его день расписан по минутам. Рэймонд живет в специализированном заведении. Любые изменения в строгом распорядке его жизни вызывают у него истерику и аутоагрессию.

Чарли, рассчитывавший получить в наследство от отца немалую сумму денег, узнает, что их вместо него получит его брат Рэймонд, о существовании которого он до сих пор и не догадывался. Он забирает брата из больницы, с целью вернуть себе половину наследства. После путешествия с братом, циничный и эгоистичный Чарли меняется.

И между братьями возникает искренняя дружба и привязанность.

Главных героев фильма сыграли непревзойденные Том Круз и Дастин Хоффман. Интересно, что образ Рэймонда стал совокупностью нескольких реальных людей с аутизмом, у которых были экстраординарные способности.

Также известно, что Том Круз для того, чтобы лучше понять людей с аутизмом, накануне съемок устроился санитаром в больницу с людьми с РСА.

Кинолента заслуженно получила много премий и хвалебные отзывы кинокритиков.

2. Темпл Грендин (Temple Grandin, 2010, США, біографія)

Книги про аутизм и аутистов список лучших

Темпл Грендин

Биографический фильм, снятый о жизни женщины с высокофункциональным аутизмом.

Темпл Грендин – не такая, как все, но и не хуже других. Она мыслит изображениями, соединяя их между собой. До четырех лет девочка совсем не разговаривала, и врачи советовали отдать ее в закрытое лечебное заведение.

(В 1951 году аутизм считался формой шизофрении, который возникает вследствие недостаточного уделения внимания ребенку со стороны матери).

Однако мать отказалась и пыталась сделать все для того, чтобы дочь адаптировалась к «обычной» жизни.

Преподаватель естественных наук интерната для детей с особыми потребностями, доктор Карлок, замечает невероятную форму мышления Темпл и помогает развивать ее. Именно он объясняет женщине, что каждое новое испытание в ее жизни – это просто еще одни двери, открывающие вход в новый мир, и стоит лишь решиться войти в них.

Аутизм помогает Темпл Грендин лучше понимать животных, и она становится ведущим ученым в области сельскохозяйственной промышленности. Она спроектировала более половины скотобоен в США, и главной ее целью было наиболее гуманное отношение к животным.

В фильме очень удачно показано, как Темпл реагирует на звуковые и световые раздражители, на прикосновения людей, и как обычные для других людей вещи вызывают у женщины панику и страх.

Героиня часто встречает непонимание, насмешки и издевательство. Однако ценой неимоверного труда над собой женщина социализируется и находит свое место в жизни.

И собственным примером доказывает, что аутизм – это не приговор, а особенность.

Фильм заслуженно получил много наград.

3. МэрииМакс(Mary and Max, 2009, Австралия)

Книги про аутизм и аутистов список лучших

Мэри и Макс

Пластилиновый мультипликационный фильм, созданный в ограниченной цветовой гамме, пришелся по душе киноманам, за что вошел в разнообразные рейтинги и получил награды. Основан на реальных событиях, мультфильм не оставит равнодушным: он одновременно по-детски наивен и по-взрослому философский.

Восьмилетняя девочка Мэри, растущая в неблагополучной семье, не может найти друзей, потому что сверстники над ней смеются, поэтому она чувствует себя одинокой. Живет в небольшом тихом городке в Австралии.

Однажды Мэри посылает письмо на адрес, выбранный случайно. Адресатом оказывается 44-летний толстяк Макс, у которого синдром Аспергера. Он живет на другом конце мира – в шумном Нью-Йорке в США.

Так завязывается крепкая дружба между двумя людьми.

Милые письма, в которых искренние, наивные вопросы (например, в Америке дети рождаются из бутылок кока-колы) и такие же ответы. Очень чувственный мультфильм, который не оставит равнодушным даже самых черствых.

4.Меня зовут Кхан (My Name Is Khan, 2010, Индия)

Книги про аутизм и аутистов список лучших

Меня зовут Кхан

Фильм о мусульманине из Индии, которого зовут Ризван Кхан. У него синдром Аспергера (высокоинтеллектуальная форма аутизма). Он не любит желтый цвет и громкие звуки, воспринимает все сказанное буквально. Ризван приезжает в Сан-Франциско, влюбляется и женится там на девушке по имени Мандира, несмотря на запрет своей семьи.

После трагедии 11 сентября 2001 года отношение к мусульманам в США резко ухудшается – чуть ли не в каждом из них начинают подозревать террориста. В семье Кханов случается трагическое событие, после которого Мандира прогоняет Ризвана. И он начинает свое путешествие через всю страну для того, чтобы встретить Президента США и очистить свое доброе имя.

Этот фильм снят по всем законам Голливуда (с красивыми пейзажами, цветами, удачными ракурсами), хоть и не лишен индийского колорита и традиционной музыки (хотя ее здесь немного). Он о том, что творить добро так легко – стоит просто решиться, о боли от потери близких и о любви, которая побеждает ненависть. О том, что не стоит ставить штампы на людях, ибо все мы разные.

5. Чрезвычайно громко и запредельно близко (Extremely Loud & Incredibly Close, 2011, США)

Книги про аутизм и аутистов список лучших

Чрезвычайно громко и запредельно близко

Этот драматический фильм, экранизация одноименного романа Джонатана Сафрана Фоера, также касается событий 11 сентября.

Именно в день террористического акта, наряду с сотнями других людей, в башнях-близнецах в Нью-Йорке погибает отец Оскара – 9-летнего мальчика с синдромом Аспергера. Отец понимал сына лучше всех и безусловно любил его.

Он выдумывал разнообразные игры, головоломки и загадки для сына. Поэтому Оскар очень тяжело переживает потерю.

Однажды парень находит в отцовской комнате ключ, и отправляется на поиски замка, к которому он подойдет. Он более всего стремится найти отгадку последнего задания, которое оставил ему отец.

Для этого ему приходится выйти из зоны комфорта, искать информацию по всему городу, самостоятельно отыскивать и общаться с очень разными людьми, которые также имеют собственные переживания.

Во время своих поисков парень много переосмысливает.

Главные роли исполнили Томас Хорн, Макс фон Сюдов, Сандра Баллок и Том Хэнкс

6. Я Сэм (IAmSam, 2001, США)

Книги про аутизм и аутистов список лучших

Я Сэм

Сэм Доусон – взрослый мужчина с уровнем интеллекта ребенка, у него аутизм. Он работает в кафе. Вследствие случайной связи с одной женщиной, у него рождается здоровая дочь Люси.

Он прилагает все усилия, чтобы воспитывать ее в добре и любви, пока социальные службы не забирают Люси. Один из лучших адвокатов, Рита Уильямс, соглашается защищать его интересы в суде.

Кажется, что Сэм изменяет этот мир к лучшему: люди вокруг него становятся добрее, начинают задумываться над чем-то более важным…

Кинолента привлекает удачным актерским составом: Шон Пэн, Мишель Пфайффер и миленькая белокурая девочка Дакота Фаннинг. Интересен также тот факт, что друзей Сэма сыграли трое реальных мужчин с ограниченными возможностями.

Я бы посоветовала посмотреть этот фильм всем людям, у которых есть дети. После его просмотра просто невозможно не почувствовать вес родительской любви для ребенка.

Ни одна самая квалифицированная, самая дорогая в оплате труда и с наилучшими рекомендациями нянечка, которая прочитает ребенку сто и еще одну книгу о любви, о добре, о милосердии, об искренности, не научит этим чрезвычайно важным ценностям ребенка так, как это сделают родители собственным примером, собственным присутствием в повседневных детских делах.

7. Адам (Adam, 2009, США)

Книги про аутизм и аутистов список лучших

Адам

Фильм рассказывает историю парня с синдромом Аспергера, который пытается втиснуть себя в рамки этого мира после смерти отца.

У 29-летнего Адама (Хью Дэнси) есть проблемы с социальной адаптацией, общепринятым пониманием чувства юмора, реакцией на человеческие эмоции. Именно поэтому даже самая маленькая неправда ранит его больше, чем увольнение с работы или другие неприятности. Все свое время Адам посвящает тому, что любит больше всего – космосу, который буквально завораживает его своей красотой и далью.

Адаму очень не хватает человека, который мог бы его выслушать и понять. И однажды он встречает новую соседку Бет (Роуз Бирн) – воспитательницу в детсаду, которая пишет детские книги. Между ними завязывается дружба, а потом возникает любовь. Проблема лишь в том, что они проявляют это чувство по-разному…

Приспособиться к жизни – главная задача каждого человека. И хорошо, когда рядом есть тот, кто всегда готов помочь. Трогательный фильм об искренности, откровенности, понимании, гневе, беззащитности… После его просмотра остается легкий привкус грусти.

8. Рай океана (2010, Китай)

Книги про аутизм и аутистов список лучших

Рай океана

Один из самых тяжелых в моральном смысле фильм в этом списке. И, возможно, не все осилят его посмотреть. Но одновременно и один из самых правдивых…

В нем идет речь о том, что, кроме родителей, ребенок с аутизмом может быть больше никому не нужен в этом мире.

В киноленте рассматривается вопрос, который с ужасом задают себе все родители детей с особыми потребностями, хотя кое-кто сам себе в этом не признается: «Что будет с моим ребенком, когда меня не станет?..»

Сэм Вонг – отец уже фактически взрослого парня с аутизмом Дафо. Он узнает, что неизлечимо болен и скоро умрет. Жена давно погибла, поэтому о его сыне некому будет позаботиться. Парень оказывается совсем неадаптированным к самостоятельной жизни. Большинство времени он предпочитает проводить, плавая среди жителей океанариума, где работает его отец.

Сэм начинает искать, однако слышит только отказы в местах, куда он обращается за помощью… А тем временем учит своего сына важнейшим навыкам самообслуживания, проезда в общественном транспорте, простейшим правилам работы, которую он смог бы выполнять. «Этот фильм посвящается обычным героям, которые встречаются среди наших родителей» – сказано в фильме.

Интересно, что Джет Ли (в фильме – отец Дафо) – легендарный актер, мастер ушу, сыграл в нетрадиционном для себя жанре и на протяжении фильма ни разу не продемонстрировал свои боевые навыки.

9. Антон тут рядом(Антон тут рядом,2012, Россия)

Книги про аутизм и аутистов список лучших

Антон тут рядом

Аналогичная тема раскрывается и в российском фильме «Антон тут рядом». Только фильм этот – документальный, то есть о реальном парне с аутизмом Антоне (не актере), и в нем показаны печальные реалии жизни особых людей в постсоветских странах.

Любовь Аркус, киновед, редактор журнала (Википедия подсказывает, что она родилась во Львове (СССР (О_о) и является гражданкой Украины, но живет и работает в России) заинтересовалась произведением Антона Харитонова, а потом и его судьбой.

«Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие… Бывают еще люди без усов… Люди потерпят. Люди рисуют, пишут… Люди летают.»

Рината, мать Антона, которая воспитывала его сама после развода умирает от рака. И Антон, который не адаптирован к самостоятельной жизни попадает в заведения, где не получает должной поддержки. Аркус пытается отыскать для парня место, где он мог бы жить среди доброжелательных людей и чувствовать любовь и поддержку. Наконец, ей удается найти такое место.

Но все же после просмотра не покидает грустное ощущение: если бы Антоном не заинтересовалась киновед, то что было бы с ним сегодня… А сколько таких, кем никто не заинтересовался?

10. Слово на букву «А» (The A Word 2016, Великобритания, сериал)

Слово на букву «А»

Пятилетний мальчик Джо шагает посередине шоссе и подпевает песенки, которые слушает в наушниках с плеера. Ребенок. Один. Преспокойно посреди дороги. Так начинается каждое утро и каждая серия этого необычного сериала. Мальчику диагностируют аутизм, однако его семья не может в это поверить.

Пол и Элисон, родители мальчика, ссорятся, целуются, ищут компромиссы, защищают права своего сына, разочаровываются, но находят в себе силы, имеют собственные амбиции и планы, за которые готовы бороться. Ребекка, сестра Джо, подросток; она быстро взрослеет со всеми сопутствующими эмоциональными срывами и разочарованиями, и чувствует себя невидимой в собственной семье.

Чем прекрасен этот сериал, так это тем, что хоть и вся жизнь семьи вертится вокруг Джо, однако каждый член семьи имеет еще свою работу, планы, идеи и, конечно, скелеты в шкафу. В нем любовь и ненависть, разочарование, предательство, печаль и радость, безнадежность и оптимизм.

Пока что вышло 6 серий, обещают продолжение, которое буду ждать с нетерпением. Очень современный, совсем не скучный, со специфическим юмором. С живыми эмоциями и переживаниями, но без привкуса безнадежности и безысходности.

Читайте также:  Книги которые изменили мою жизнь список лучших

***

Легко заметить, что фильмы, в которых присутствует аутизм, снимают в различных странах мира (Индия, Китай, Австралия, Великобритания, Россия…), не только в Голливуде. И во многих из них снимаются известные актеры мира.

Итак, тему стремятся озвучить, осмыслить, объяснить обычным рядовым людям и представителям власти, привлечь внимание. Потому что все мы живем на общей планете, где каждый человек – частица рода человеческого.

Каждый должен найти свое место в этом мире и может надеяться на понимание окружающих.

Реклама

Для многих пользователей соцсетей, очень важна популярность их страниц. Для них накрутка инстаграм становится решением, по продвижению их социальных сетей. Считается что просування в інстаграм даст им возможность стать популярными, продвинуть их товары или услуги. И в этом правда. У вас все еще нет инстаграм? Пора регистрироваться и становиться популярным.

Додайте ZIK.UA в обрані джерела

Редакция не несет ответственности за мнение, которое авторы высказывают в блогах на страницах ZIK.UA.

* Если Вы заметили ошибку в тексте новости, выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.

Источник: https://zik.ua/ru/news/2017/07/05/10_fylmov_ob_autyzme_myr_lyudey_s_etoy_osobennostyu_1126887

«Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»

Сегодня, 2 апреля, отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. К этой дате «Афиша Daily» публикует отрывок из книги лечебного педагога Алексея Мелии «Мир аутизма. 16 супергероев», в котором рассказывается, насколько разными бывают особенности и почему врачи часто ошибаются

Занимаясь с людьми с нарушениями развития, я постоянно сталкиваюсь с тем, что профессиональный язык работает неэффективно. Полноценной передачи информации от специалиста к специалисту не происходит.

Да, какой‑то прием сработал в одном случае, но неизвестно, как он сработает в другом. Мне говорят, что завтра я увижу нового ученика.

Известен его диагноз «аутизм», но такая «профессиональная» информация оказывается не такой уж и ценной в сравнении с простым бытовым описанием: «он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает».

Есть такое выражение: «If youʼve met one person with autism, youʼve met one person with autism» — «Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом».

У ребенка заметили отставание в развитии. Родители обратились к специалистам. Специалисты стали работать с ребенком в рамках какой‑либо системы игровых занятий.

А может быть, стали обучать альтернативной коммуникации на основе поведенческого подхода. Потом родители решают сходить к психиатру.

И вот они получают медицинский диагноз и спешат сообщить педагогу важную информацию: «У ребенка аутизм!» Только эта информация никак на занятия не влияет и ничего в поведении ребенка не объясняет.

Я с большим уважением относился к медицинскому диагнозу, когда только начинал заниматься с аутистами. За диагнозом «аутизм», про который я много слышал и что‑то читал, должно было скрываться нечто значимое и важное.

Мне хотелось приобщиться к этому особому знанию, начать видеть за внешними признаками, симптомами, поведенческими проявлениями скрытую от глаз непосвященных особую сущность, приблизиться к  пониманию какой‑то закономерности.

Собирая информацию, изучая диагностические методики, практику их применения, историю возникновения этого диагноза, я так и не смог обнаружить за всем этим ни сущности, ни особого знания. Я почувствовал себя обманутым, и это меня разозлило.

Книги про аутизм и аутистов список лучших

В современной классификации детских психических расстройств во главу угла поставлены отрицательные признаки. Получается очень своеобразная логическая конструкция.

Диагноз основан не на том, что ребенок переживает, что делает, а на том, какие ожидания окружающих оказались неоправданными. Ребенок не слушается старших, родителей, представителей власти — значит, у него вызывающее оппозиционное расстройство.

Ребенок неусидчив, не выполняет задания до конца — значит, у него СДВГ: синдром дефицита внимания и гиперактивности. Ребенок не социализируется и не коммуницирует согласно возрастной норме — говорят о расстройстве аутистического спектра, аутизме.

Отбор по отрицательным признакам, исходя из того, кем кто‑то не является в глазах окружающих, просто не способен дать ответ на вопрос: кто же на самом деле человек, с которым ты взаимодействуешь?

Почти сто лет назад Лев Выготский писал о принципе отрицательного отбора: «Всякий понимает, что нет ничего более ненадежного, чем отбор по отрицательным признакам.

Когда мы ведем такой отбор, то рискуем выделить и объединить в одной группе детей, которые с позитивной стороны будут иметь мало общего.

Если мы станем отделять цвета, которые не являются черными, только по этому отличительному признаку, то получим пеструю смесь: тут будут и красные, и желтые, и синие цвета — только потому, что они не черные.

Массовая педагогическая практика (европейская и американская) показала: установка на отрицательные признаки и привела именно к тому, что случилось бы с тем, кто вздумал отбирать цвета по отрицательному признаку, то есть отобранные дети оказались глубоко разнородными по составу, структуре, динамике, возможностям, по причинам, которые привели их к этому состоянию».

Нельзя сказать, что негативный отбор совершенно неправомерен. Он наверняка имеет свою область эффективного применения. Так, раннее выявление каких‑либо нарушений в возрасте одного или двух лет и своевременная помощь могут дать хороший результат.

По крайней мере, нельзя этого исключать. Но пока в наблюдаемой реальности конструкция аутизма ведет скорее к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах.

А главное — аутизм все больше превращается в инструмент сокрытия незнания.

Психиатр говорит об аутизме, когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным — педагогам, исследователям и обществу в целом — предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину.

Николь Янковски живет в Америке, она — мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с аутизмом, ее сын выглядит там как белая ворона. Когда‑то такой ребенок, машущий руками и с трудом произносящий отдельные слова, был бы самым обычным аутистом.

Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей аутизм скорее напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм.

Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы.

И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма — это мальчик со странностями в общеобразовательном классе». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых.

О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за чудаковатых. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину».

Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым аутизмом: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований аутизма.

Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто. Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны.

А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе».

Число тех, кого сегодня называют аутистами, продолжает расти. В конце апреля 2018 года в США была опубликована статистика, согласно которой число аутистов выросло на 15% по сравнению с предыдущими опубликованными данными о распространенности аутизма.

Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз.

Но за несколько дней до этого, выступая в Москве на международной конференции, посвященной аутизму, американский психиатр Стивен Эдельсон упоминал исследования, доказывающие, что аутизм обнаруживается у каждого 36-го ребенка.

Вместе эти факторы — негативный отбор и изменившееся «лицо аутизма» — способны очень эффективно запутать ситуацию.

Книги про аутизм и аутистов список лучших

«В отношении лечения шизофрении перепробовано очень много средств без достаточных результатов… Значительных успехов можно достигнуть лишь путем лечебной педагогики.

Вовлечением ребенка в жизнь коллектива, насыщением среды яркими эмоциональными раздражителями можно пробить брешь в стене его аутизма и сделать его социально приемлемым членом детского общества.

В случаях мягко текущего процесса ребенок может совершать свой обычный жизненный путь (ясли, детсад, школа, вуз)» — это цитата из книги «Психоневрология детского возраста», советского учебника 1935 года.

Что изменилось с тех пор?

В наши дни те же самые дети — дети, у которых шизофрения началась в раннем возрасте, — скорее всего, получат диагноз «аутизм». А в придачу к диагнозу им назначат психофармакологическое лечение. Сейчас около 70% аутистов в Америке принимают психотропные препараты.

Детская шизофрения как бы исчезла, но во взрослом возрасте те, кому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», начинают массово «заболевать» так называемыми «большими психозами». Точнее, они получают дополнительные диагнозы.

У 26% взрослых аутистов выявляется депрессия, около 15% получают диагноз «биполярное расстройство». И… «шизофрения». По различным данным, ее распространенность среди аутистов тоже колеблется в пределах 15%.

Эти данные опубликовала американская организация Autism Speaks в отчете «Аутизм и здоровье» от 2017 года. Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов.

Перетасовка диагнозов напоминает смену картинок в калейдоскопе. Но далеко не все психиатры успевают за скоростью его вращения. Так, сейчас в Петербурге ребенку, скорее, поставят диагноз «умственная отсталость».

А в Национальном центре психического здоровья в Москве — своя система классификации. Там при формальном диагнозе, основанном на международной классификации болезней, по-прежнему сохраняется «детская шизофрения», но скрытая внутри диагноза «атипичный аутизм».

Сотрудница НЦПЗ Мария Красноперова, исходя из концепции детской шизофрении, описывает случаи кататонического регресса. Эти описания отчасти похожи на то, что происходило со мной.

Регресс у ребенка начинается в том числе и после ОРВИ, у него наблюдается моторное возбуждение с состоянием отрешения, бег по кругу, наличие элементов застывания.

Очень трудно понять, что стоит за всеми этими диагностическими перетасовками, и еще труднее разобраться в том, какой системы взглядов придерживается психиатр, который ставит диагноз. Но диагностический калейдоскоп не останавливается.

Впереди введение новой международной классификации болезней 11-го пересмотра, процесс, который неизбежно растянется на много лет. В итоге, скорее всего, влияние концепции негативного отбора еще больше усилится.

В центре внимания новой классификации — сочетание аутизма с интеллектуальным отставанием и речевыми нарушениями. Такая регистрация педагогических трудностей, скорее всего, имеет весьма отдаленное отношение к медицинской помощи и лечению болезней.

Да и педагогу вряд ли стоит рассчитывать на подобную диагностику, если он хочет разобраться в состоянии человека, с которым постоянно взаимодействует.

Издательство «Эксмо», Москва, 2019

Заказать книгу по ссылке

Подробности по теме

Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России

Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России

Источник: https://daily.afisha.ru/relationship/11635-on-kakoyto-strannyy-ne-govorit-i-podprygivaet-chto-ne-tak-s-diagnozom-autizm/

Помощь детям с аутизмом "Цветы Жизни"

Книги про аутизм и аутистов список лучших•Издательство «Фантом Пресс», 2012 г.
•Новый роман Кэти Летт горестен и весел, как сама жизнь. У счастливой лондонской пары появляется на свет пригожий сын, которому врачи ставят пугающее клеймо «аутист». И пара перестает быть счастливой, а вскоре и парой. Героиня оказывается один на один с ошеломительным ребенком, жизнь с которым — истинное испытание, страшное и веселое. Мечты бедной женщины разрушены, карьера летит под откос, дом запущен навеки, а секс превращается в воспоминания. Добро пожаловать в Страну жутких и смешных чудес! Героиня в отчаянии плутает по ней, забредает в Зазеркалье и почти смиряется… Тут-то в ее беспросветной жизни и появляется отвратительный во всех отношениях и столь же идеальный мужчина, а вслед за ним и сгинувший было муж… И она осознает, что все поступки ее невероятного сына — ничто по сравнению с выкрутасами нормальных взрослых. Кэти Летт умудрилась написать анекдотически смешной роман о событиях, из которых принято делать слезливую драму.
•Перевод с английского Шаши Мартыновой

Как многие учителя английского, я мечтала быть писателем. Всю беременность я подначивала Джереми, моего мужа, — давай, мол, назовем нашего первенца Пулитцером, «я тогда всем буду говорить, что у меня уже есть».

Но в одном я нисколько не сомневалась: мне хотелось, чтобы у сына было имя, которое выделит его из толпы, что-то за пределами обыденного, нечто особенное… Ох, и в самых диких фантазиях не могла я представить, насколько особенным будет мой сын.

Мой вундеркинд начал говорить очень рано — а потом, в восемь месяцев, взял и замолчал. Никаких больше «котя», «тетя», «утя», никаких «сядь» или «спать»… Только ошеломительное, оглушительное молчание.

Ему был год, и тут началось: все делать по кругу, повтор за повтором, каприз за капризом, то сон, то без сна, и одно ему было утешение — моя измученная грудь.

Я стала опасаться, что от груди его не отнять до самого университета.

Покуда я не начала опасаться, что университета может не случиться.

Мерлин был моим первым ребенком, я не понимала, нормально ли его поведение, поэтому принялась осторожно расспрашивать родню.

После смертельного аневризма моего отца, случившегося в постели с польской массажисткой (и на досуге — друидской жрицей), мама латала свое разбитое сердце, просаживая страховку в нескончаемой кругосветке.

Не дозвонившись до нее то ли в гватемальский лес, то ли на склон Килиманджаро, я обратилась за советом к своякам.

Семья Джереми жила богато, своим домом, неподалеку от Челтнэма, и, прежде чем вы приметесь воображать семью, богато живущую неподалеку от Челтнэма, я вам сразу скажу: точно-точно. Стоило мне поднять больную тему, брови моего свекра вскидывались — на недосягаемую нравственную высоту.

Отец Джереми, тори, преуспел в житейских устремлениях и стал членом парламента от Северного Уилтшира. У него был широкий и суровый, как у Бетховена, лоб, но в смысле мелодики жизни ему медведь напрочь ухо отдавил. Достичь высот силами гравитации — подвиг почище Ньютонова, ей-богу. Но ему удалось.

Серьезнее, холоднее и спокойнее Дерека Бофора я не встречала никого. Отстраненный, равнодушный, сосредоточенный на себе. Я частенько видела, как в новостных телепрограммах он старательно пытается приподнять уголки губ и изобразить нечто, ошибочно принимаемое за улыбку.

В разговорах со мной он не пытался даже изображать дружескую поддержку.

— С Мерлином только одно не то — его мать, — провозгласил он.

Я ожидала, что муж или свекровь вступятся за меня. Джереми сжал мне руку под тяжелым фамильным столом красного дерева, но сохранил мину туго прикрученной учтивости. Улыбка миссис Бофор (представьте Барбару Картленд, но макияж помощнее) жиденько просочилась свозь тощие скобки неодобрения. Она всегда давала мне понять, что сын женился ниже себя.

— Так и есть, во мне всего пять футов и три дюйма, — веселилась я на нашей помолвке. — Меня, милый, можно воткнуть как украшение в наш свадебный торт.

Мерлину было два, когда ему поставили диагноз. Мы с Джереми оказались в педиатрическом крыле больницы Лондонского университетского колледжа.

— Люси, Джереми, присядьте. — Голос педиатра был светел и поддельно весел — вот тогда-то я и поняла, насколько все плохо. Слово «аутизм» врезалось в меня ледяным лезвием ножа. В голове застучала кровь.

— Аутизм — пожизненное расстройство развития, оно влияет на то, как человек взаимодействует с другими людьми. Это нарушение развития нервной системы, в основном сводящееся к неспособности эффективно общаться и к поведенческим аберрациям — навязчивым состояниям, ситуативной неадекватности…

Педиатр, милый, но грубоватый, в нимбе седины, плававшем вокруг его головы кучевым облаком, продолжал говорить, но я слышала только вопли протеста. Череп набился возражениями под завязку.

Читайте также:  Книги про евлампию романову серия по порядку список лучших

— Мерлин — не аутист, — с нажимом возразила я врачу. — Он нежный. Он сообразительный. Он идеальный, красивый мальчик, и я его обожаю.

До самого конца разговора меня расплющивало давлением, будто я пыталась захлопнуть люк подлодки под напором целого океана. Я смотрела на сына через стеклянную стену игровой комнаты. Спутанные светлые кудри, румяный рот, аквамариновые глаза — такие родные. А врач свел все это к какому-то ярлыку. Мерлин вдруг уменьшился до размеров конверта без адреса.

Страдание и любовь пробрались по костям и набухли вокруг сердца. В тяжелом воздухе плясали пылинки. Обои желчные — точь-в-точь как я себя ощущала.

— У него будет отставание в развитии, — добавил доктор мимоходом.

Такой диагноз вытаскивает на стремнину и волочет во тьму.

— Откуда уверенность, что это аутизм? — бодро возразила я. — Может, это ошибка. Вы же не знаете Мерлина. Он не такой. — Мой обожаемый сын превратился в растение в сумрачной комнате, необходимо вытащить его на свет. — Правда, Джереми?

Я повернулась к мужу, а тот сидел, не шелохнувшись, в оранжевом пластмассовом кресле рядом со мной, вцепившись в ручки так, будто пытался выжать из них кровь. Профиль Джереми показался таким точеным, что хоть на монетах чекань. Полон достоинства и страдания, какие бывают у чистокровок, вдруг пришедших в забеге последними.

Моя влюбленность в Джереми Бофора была не та, которая зла со всеми вытекающими. Когда я впервые его увидела — высокого, чернявого, взъерошенного, глаза бирюзовые… будь я собака, плюхнулась бы на зад и язык вывалила.

Когда мы впервые встретились — на дешевом ночном рейсе из Нью-Йорка, который мне на 22-летие подарила моя сестра-стюардесса, — он первым делом сказал, что ему нравится, как я смеюсь.

Через пару недель он уже сообщал мне ежедневно, как сильно ему нравится моя «сочная втулка».

Но не одни его «честно говоря, моя дорогая» и ретт-батлеровские чары привлекли меня. Ума у него было под стать — палата. Подлинная причина моего увлечения Джереми Бофором состояла в том, что он числился в выпускниках Колледжа Сильно Эрудированных Персон.

Помимо магистерской степени по бизнесу, свободного владения латынью и французским и репутации ниндзя по скрэбблу, он просто знал уйму всего.

Где родился Вагнер, происхождение Вестминстерской системы, что мокрица — на самом деле рак, а не жук, что Банкер-Хилл — в Массачусетсе… Блин, он даже мог правильно написать «Массачусетс».

— Это у тебя большой словарь в кармане или ты просто рад меня видеть? — подначила я на первом свидании.

Мои личные притязания на достославность (помимо почерпнутого из телевикторины знания о незаконченном романе «Сэндитон» Джейн Остен, порнографических лимериков Т.С.

Эллиота и всех упоминаний анального секса в произведениях Нормана Мейлера) сводились к навыку успешной вписки на вечеринку для своих после рок-концерта, натягивания презерватива на банан при помощи рта и пения «Американского пирога» от начала и до конца. Джереми, с другой стороны, признавал только Серьезные Дискуссии и никакой перкуссии.

Мой финансово-аналитический бойфренд находил трогательно-забавной мою осведомленность о существовании всего одного банка — банка спермы, я же считала забавно-трогательной его единственную ассоциацию с братьями Маркс — Карла и его товарища по идеологии Ленина.

Джереми был настолько пригож, что его даже рассматривать в качестве материала для шашней не приходилось — ну, может, только моделям, рекламирующим купальники. Я же была беспородной училкой английского в побитом молью «спидо» и с потугами на писательство.

Так с чего я взялась играть Лиззи Беннет при таком душке Дарси? Если честно, то, видимо, с того, что имя у меня — не Кандида, не Хламидия, ничего подобного тем, что носят женщины из высшего общества, названные в честь половых инфекций. Те женщины не только владели лошадьми, но и походили на них.

Они умели, наверное, считать лишь по пальцам одной ноги. Если сделать такой предложение, она ответит «Ага» или «Не-а».

После многих лет свиданий и соитий с подобными манекенами он, по его словам, счел мою непосредственность, лукавство, беспардонность, сексуальные аппетиты и отвращение к газонным видам спорта чистым освобождением. К тому же у меня была семья.

Джереми, единственный ребенок, болтался по безучастному загородному имению — а наша квартирка в Саутуорке была завалена книгами, музыкальными инструментами, картинами, которые все никак не доходили руки повесить, она полнилась вкуснейшим кухонным духом и избыточной мебелью: такому дому повезло с судьбой. Нам тоже. И Джереми все это нравилось.

Трапезы в имении Бофоров проходили в строгости и тишине: «Передай горчицу», «Капельку хереса?» — у меня же дома обед — сплошь гвалт и остроумное веселье, папа вытанцовывает вокруг стола в поношенном шелковом халатике, декламируя из «Бури», мама поносит короткий список премии Букера, одновременно выкрикивая соображения по поводу зубодробильного кроссворда, а мы с сестрой нещадно друг над другом измываемся. И это без учета всяких, кого ветром принесет. Ни один воскресный обед не обходился без свалки поэтов, писателей, художников и актеров, щедро сыпавших потасканными байками. Для Джереми мое семейство было такой же экзотикой, как племя из темных глубин джунглей Борнео. Я не уверена, хотел ли он влиться в него или просто пожить рядом — вести антропологические записи и фотографировать. В его мире сдавленного шепота моя семья была задорным воплем.

Бофоры были сплошь «мясо и три овоща», йоркширская пудинговая публика, а мы в рот не совали только слова.

Чеснок, хумус, рахат-лукум, артишоки, трюфеля, табуле… Джереми поглощал все это под Майлза Дэвиса, Чарли Мингуса и прочий джаз, заграничное кино и встречи с запрещенными театральными труппами, сбежавшими от тиранических режимов вроде Беларуси, которым отец предоставлял вписку на ночь. В доме для этого имелся вечно перенаселенный диван.

И, если честно, аллергия на отцовскую невоздержанность — еще одна причина, по которой я влюбилась в Джереми. Джереми был всем, чем не был мой непутевый папа. Целеустремленный, устойчивый, способный, трудолюбивый, надежный, как его дорогущие швейцарские часы.

Да и не являлся домой с проколотым соском или малиновыми волосами на лобке, чем был известен мой отче. Беспутный папа растил долги, как некоторые — цветы на подоконнике, а на Джереми можно было полагаться, как на математическую формулу, какие он сочинял для своего инвестиционного банка.

У человека концы с концами сходились как дважды два четыре.

Мой отец, харaктерный актер с Собачьего Острова, притащил свой прононс из хулиганских предместий. Мама, изящная, с алебастровой кожей, родом из Тонтона, Сомерсет, гордится своим певучим произношением, и все, что она говорит, словно завито плойкой.

В одном хоре с напевом ее речи все прочие акценты, включая мой собственный северо-лондонский, брякают, уплощаются на слух. Но не речь моего любимого. В ней больше основательности, чем в ИКЕА.

Одного слова, сказанного этим баритоном темного шоколада, хватало, чтобы угомонить любой бедлам.

— Люси, с нашим мальчиком явно не все в порядке. Давай смотреть правде в глаза, — сказал наконец Джереми, сплошь стаккато стоицизма. — Наш сын умственно неполноценен.

  • Я почувствовала, как от слез защипало в носу.
  • — Ну нет!
  • — Возьми себя в руки, Люси.
  • У него-то эмоции в кулаке, а голос рубленый и четкий, как у командира эскадрильи из фильма про Вторую мировую.

Мы ехали домой из больницы в онемелой тишине. Джереми высадил нас и помчался в контору, оставив меня один на один с Мерлином и его диагнозом.

Наш сухопарый анорексичный георгианский дом в Лэмбете, который мы купили по дешевке, «восторг реставратора» — шутка из мира недвижимости, означающая полную разруху, — пьяненько нависает над площадью.

Такой же, как и прочие на улице, — по стилю, по отделке, по оградкам, по цветочным ящикам, если не считать мальчика внутри. Мой сын сидел на полу и, слегка раскачиваясь, катал пластиковую бутылку взад-вперед, не замечая мира вокруг.

Я сгребла его в охапку и прижала к себе, размазав горячую кляксу по щеке. И тут меня накрыло муками самоедства.

Может, я съела что-то не то, пока ходила беременная? Домашний творог? Суши?.. Стоп, стоп! Может, я не съела что-то то? Может, тофу без консервантов?..

А может, переедала? Я не просто ела за двоих, я ела за Паваротти и все его обширное семейство… Может, бокал вина в последнем триместре? Может, единственный мартини, который я выпила у сестры моей Фиби на свадьбе? Может, я не пила того, что надо? Свекольный сок с мякотью?..

Может, краска для волос, которой я освежала шевелюру, когда та от беременности обвисла и поблекла? А — ой, господи! Минутку. Может, это все-таки не из-за меня?.. Может, это нянька уронила его головой? Может, в садике бойлер подтекает угарным газом?..

Может, мы слишком рано взяли его в полет — на каникулы в Испанию — и порвали ему евстахиевы трубы, у него случился припадок и мозг повредился?..

Нет. Все дело в том унынии, что я излучала, пока его носила. Мерлин получился внеплановым. Он возник спустя два года после женитьбы. Хоть перспектива родительства нас будоражила, мне чуточку не нравилось неожиданное вмешательство в наш затянувшийся медовый месяц.

Всего раз в жизни хотелось мне быть на год старше — в тот год, когда я забеременела. Я, очень мягко говоря, не прониклась моментом — делала вид, что ничего не произошло. Не наводила фэн-шуй на собственную ауру в классах по йоге, не пела под музыку китов, как Гвинет Пэлтроу и компания.

Я стенала и жаловалась, я оплакивала свою умирающую талию. Особенно учитывая, что я просадила зарплату за целую неделю на кружевное белье, приуроченное к нашей годовщине. Я рассказывала всем вокруг, что «беременным нужны не доктора, а экзорцисты». Деторождение представлялось мне глубоко сигорни-уиверовским.

«Выньте этого чужого у меня из живота!» Мог ли избыток ядовитого черного юмора повлиять на гены моего мальчика?

Стоп, стоп. Может, трудные роды? Почему роды называют «произвести на свет»? Производят колбасу. Гайки. Пиццу. Веселый шум. Я же приволокла его на свет. Щипцы, отсос, эпизиотомия… Я, кажется, сказала врачу, что теперь знаю, почему так много женщин умирает в родах, — это безболезненнее, чем жить дальше.

А может, беспечные фразы, которые я бросала маме в родильном отделении, когда мы глазели на сморщенный синюшный мячик, который я только что привела в мир? «Я родила ребенка, но, кажется, не своего».

Я никак не находила себе места. Время от времени прекращала беспокоиться — меняла подгузники, обычно — ребенку. Но со Дня Диагноза шли недели, и через мою психику пролегла пропасть вины величиной с разлом Святого Андрея, а с ней отросла оградительная любовь, как у львицы: когти подобраны, выжидает, сторожит.

Я обцеловывала всю пушистую мягкую голову своего сына. Он сворачивался клубочком у меня на руках. Я прижимала его к себе и курлыкала. Смотрела в его прекрасные синие глаза и отказывалась верить, что они ведут в пустоту. Врач упростил его до черно-белого термина «аутизм».

Но призма моей любви купала его в чудесных ярких красках.

Я должна его спасти. Мерлин и я — против всего мира.

источник: http://prochtenie.ru/index.php/articles/7861

Источник: http://www.fl-life.com.ua/wordpress/archives/tag/книги-об-аутизме

Шесть книг о семьях, в которых живут дети с аутизмом Комикс про взросление, детектив от лица подростка с РАС и «Мальчик, сделанный из кубиков»

«Медуза» рассказывает о книгах, главные герои которых — люди с расстройством аутического спектра (РАС) или их родные. В подборке — шесть историй, показывающих аутизм с разных сторон: от автобиографии известного профессора с РАС до книги о ребенке, оставшемся без внимания. Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare.

Кит Стюарт. Мальчик, сделанный из кубиков. СПб.: Азбука-Аттикус, Азбука, 2017. Перевод с английского И. Тетериной

Коротко: роман со счастливым концом о кризисе в семье, где растет сын с аутизмом.

Восьмилетний Сэм — единственный ребенок в семье, у него аутизм. Его родителям непросто: они постоянно на взводе и до смерти боятся истерик и непредсказуемости мальчика.

Алекс — отец, от лица которого идет повествование — считает, что его жена Джоди лучше справляется с сыном, а главное дело отца — только обеспечивать семью (в кризисных ситуациях он самоустраняется).

На первых же страницах Джоди говорит, что устала от такого распределения обязанностей и предлагает пожить отдельно.

«Мальчик, сделанный из кубиков» — это история изменений, через которые проходит Алекс, а вместе с ним и Сэм. Отец начинает прислушиваться к себе и сыну и вдруг лучше понимает Сэма — жизнь семьи становится другой.

Несмотря на голливудский хеппи-энд, книгу можно назвать реалистичной.

Это ожидаемо: автор Кит Стюарт не только пишет в The Guardian про компьютерные игры (это сильно повлияло на содержание книги — многие истории крутятся вокруг игры ), но и воспитывает сына с аутизмом.

Пол Коллинз. Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма. М.: Теревинф, 2018. Перевод с английского И. Костина

Коротко: отец ребенка с аутизмом изучает тему всеми возможными способами.

Пол Коллинз, писатель и историк науки, изучает аутизм своего сына с разных сторон: выясняет, как его стали отличать от других состояний; говорит с учеными о причинах; рассказывает истории людей с аутизмом из прошлых столетий; и даже посещает тюрьму, чтобы посмотреть, как заключенные учат собак помогать людям с дополнительными потребностями. Все это переплетается с историей его собственного трехлетнего сына, который умеет читать, но почти не говорит.

Мария Гаярдо и Мигель Гаярдо. Мария и я. СПб.: Бумкнига, 2019. Перевод с испанского Е. Чураковой и М. Соколовой

Коротко: графический роман об отце и дочери, у которой аутизм. А еще о сложностях и любви.

Испанский художник Мигель Гаярдо рассказывает о своей дочери Марии: у нее аутизм, с ней непросто общаться, на нее всегда глазеют люди, но он очень ее любит.

В комиксе он рассказывает об особенностях девочки и описывает ситуации, в которых они с дочерью то и дело оказываются. Впервые в России книга вышла в 2014 году, в 2019-м ее переиздали со второй частью, в которой Марии уже 20 лет.

Читайте также:  Книги про аферистов и мошенников список лучших

Марк Хэддон. Загадочное ночное убийство собаки. Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2017. Перевод с английского А. Куклей

Коротко: подросток с расстройством аутического спектра расследует убийство пса.

Известный и почти детективный роман, написанный от лица подростка с расстройством аутического спектра (РАС).

Кто-то убивает соседскую собаку, и Кристофер решает выяснить кто. Ему приходится общаться с разными людьми, но дается это с большим трудом. Постепенно вскрываются несколько важных историй, которые от него пытались утаить.

Эта книга и о том, как выглядит мир человека с РАС, и о том, что переживают его родители.

Темпл Грэндин. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма. М.: Теревинф, 2017. Перевод с английского Н. Холмогоровой

Коротко: автобиография женщины с аутизмом.

Темпл Грэндин — известный во всем мире специалист по поведению животных и профессор Государственного университета Колорадо.

До трех лет она не говорила, плохо шла на контакт, специалисты сомневались, что она вообще сможет социализироваться. В книге Грэндин объясняет, почему она делала то, что окружающие называли проявлениями аутизма.

В конце книги есть медицинские рекомендации, но врачи давно отказалось от этих методов (автобиография написана в 1986 году).

В 2010 году по мотивам этой истории вышел фильм «Тэмпл Грандин». В конце 2019-го будет опубликован перевод еще одной книги этого автора с рабочим названием «Мир в картинках», сообщили «Медузе» в издательстве Corpus. На русском есть и другие книги, написанные людьми с РАС, например, «Особое детство» Ирис Юханссон и «За стеной» Стивена Шора.

Синтия Лорд. Правила. Не снимай штаны в аквариуме! М.: Мир детства Медиа, 2011. Перевод с английского В. Летуновой

Коротко: детская книга о сестре мальчика с аутизмом.

Часто, когда в семье растет ребенок с аутизмом, все внимание взрослых достается ему, а проблемы брата или сестры отходят на второй план. Эта книга — о девочке, которая следит за своим младшим братом и одновременно справляется с подростковой жизнью. На помощь и совет родителей ей рассчитывать не приходится.

Источник: https://meduza.io/feature/2019/04/24/shest-knig-o-semyah-v-kotoryh-zhivut-deti-s-autizmom

Когда мой ребенок станет "нормальным"? Аутизм у детей в вопросах и ответах

  • Эксперт международного общественного объединения «Волюнтас» перечислила главные вопросы, которые задают родители детей с расстройствами аутистического спектра, и ответила на них.
  • «Важно понимать, что аутизм – это спектр: то, что помогает одному ребенку, может не помочь другому, а уж тем более – всем», – уверена исполнительный директор «Волюнтас» Галина Шварц.
  • Sputnik узнал, почему эти дети все время тревожатся, стоит ли бороться с особенностями их поведения и как родителям общаться с ними, если они не говорят.

Какие медикаменты нужно принимать детям, имеющим расстройства аутистического спектра?

«Аутизм не лечится лекарствами. Однако у такого ребенка может быть целый ряд сопутствующих заболеваний: эпилепсия, гастроинтестинальные проблемы, расстройство сна, тревожность, депрессия и так далее. Как лечить их – должен решать специалист, учитывая комбинацию расстройств и индивидуальную реакцию каждого ребенка», – рассказывает Галина Шварц.

Родителям стоит изучить все противопоказания, побочные действия препарата и наблюдать за ребенком, чтобы в случае чего обратиться к медикам за рецептом на другой.

«Так и с витаминами: любые из них могут быть опасны при неправильном употреблении, да и реакция организма может быть особенной. Все подобные вопросы надо решать на профессиональном уровне», – настаивает специалист.

Почему мой ребенок все время нервничает?

«Представьте: ранним утром вы узнали, что вечером вас хочет видеть начальник, а причина вам неизвестна. Так вот то тревожное состояние, в котором вы проведете день, сопровождает ребенка с аутизмом постоянно. Сохраняясь месяцами, тревога может вести к серьезным расстройствам», – проводит аналогию эксперт.

CC0 / pixabay / mintchipdesigns

На ребенка в общественных местах обрушивается огромное количество сенсорных ощущений: цвет, свет, звуки, запахи; дети с аутизмом нередко реагируют на это болезненно

Для детей с аутизмом очень важно создать такие условия, при которых они чувствуют себя в безопасности, поэтому им нужно знать, что будет происходить с ними каждую следующую минуту; им нужна рутинность и предсказуемость действий.

«Один отец обратился к нам с вопросом: в магазине дочь бросается на пол и устраивает истерику, как это прекратить? Мы посоветовали для начала не планировать многочасовой шоппинг в огромном супермаркете, где на ребенка уже при входе обрушивается большое количество сенсорных ощущений: цвет, свет, звуки, запахи.

Затем надо поставить четкую цель — написать список продуктов, рассказать ребенку про маршрут, которому вы будете следовать, чтобы он не метался между полками, а целенаправленно шел с вами. Когда родители следовали четкой инструкции, ребенку было спокойно, истерики прекратились», – делится опытом специалист.

Важно понимать, что родители и сами должны быть настойчивы и последовательны. Изменения в поведении ребенка не произойдут мгновенно.

Мой ребенок плохо/очень избирательно ест. Что делать?

Не всегда эта проблема связана с аутизмом, рассказывает Галина Шварц: ребенок может отказываться от еды из-за сенсорных ощущений – как многие из-за пенки или комочков не любят молоко или манную кашу.

«Чтобы ответить на этот вопрос, нужно очень много знать о ребенке: ему может не нравиться не все блюдо целиком, а конкретный компонент. Нужно выяснить, пищу какой консистенции любит ребенок, даже какого цвета: дети с аутизмом могут, например, есть только красные продукты и отказываться от зеленых. Узнав специфику, ищите способ полноценно накормить ребенка”, – советует она.

Когда мой ребенок заговорит?

Дети с аутизмом часто начинают говорить позже, а некоторые – не начинают вовсе. Очень важно понять, что поведение для них – основной способ общения. «Они могут сообщить, как чувствуют себя: через крик, движения, взгляд. Задача взрослого – научиться читать эти знаки, что тоже непросто», – делится Шварц.

По ее словам, родителям это практически всегда удается.

Но иногда, научившись «читать», они просто прекращают инициировать речевое общение с ребенком, в то время как ему нужно петь и читать вслух точно так же, как всем детям.

Дети с аутизмом издают различные звуки, но их речевой аппарат работает по-особому; проблема в том, что мозг не дает команды мышцам, отвечающим за произнесение отдельных звуков. Но над этим тоже можно работать.

«Толчком к речевоспроизведению может являться чтение: очень часто эти дети начинают глобально читать еще до того, как произносят слова. Нужно постоянно говорить, показывать книги, писать слова на стикерах и клеить на все предметы — рано или поздно это сыграет свою роль», – убеждена специалист.

Сенсорные особенности: откуда они и что с ними делать?

Аутизм часто сопровождают различные сенсорные особенности, влияющие на то, как ребенок реагирует на звуки, запахи, цвет и свет, движение, тактильные ощущения.

«Варианта два: повышенная чувствительность к чему-либо или пониженная. Задача родителей и специалистов – выявить, какие сенсорные особенности имеет ребенок, а после – помочь ему справиться с сенсорными нагрузками», – рассказывает Галина Шварц.

© Pexels

Дети с аутизмом не всегда понимают, для чего нужны социальные правила

Например, при пониженной чувствительности к звукам ребенок будет искать дополнительные стимулы (кричать, стучать, громко слушать музыку).

В этом случае необходимо понемногу повышать порог этой чувствительности: приучать его к тихим звукам, при этом давая ему возможность получить необходимую разрядку, послушав ту же музыку в наушниках, чтобы не мешать окружающим. В противном случае нужна десенсибилизация.

Например, при повышенной чувствительности к свету нужно понемногу идти от почти полной темноты в его комнате к дневному освещению – постепенно открывать шторы, регулировать интенсивность ламп.

«При этом стоит дополнительно стимулировать ребенка, вызывать у него положительные ассоциации: в указанном случае – показать, что при свете видны красивые картинки в книге, игрушки», – пояснила она.

Типичные стереотипные действия: как привыкнуть и нужно ли пресекать?

По словам Галины Шварц, разновидностей таких действий довольно много. Например, дети с пониженной зрительной чувствительностью часто машут ручкой перед глазами, так они себя стимулируют. Другие раскачиваются, третьи – крутятся вокруг себя.

«Специалисты советуют подходить к этому вопросу разумно. Да, когда это происходит в общественном месте, все вокруг понимают, что ребенок – особенный. Но разве это кому-то мешает или вредит ребенку? Если стимуляция помогает ему сбросить стресс, не нужно мешать», – считает Шварц.

Другой вопрос, если стереотипное действие опасно для окружающих и его самого: дети с пониженной тактильной чувствительностью могут, например, бить себя по голове, кусать свою руку. В таком случае нужно искать стимулы, которые помогут ему без вреда получить нужные ощущения: очень крепкие объятия, массаж, можно одеть ребенку очень плотную шапочку.

По ее мнению, очень важно не пытаться «сломать» ребенка с аутизмом.

«К любому ребенку нельзя применять насилие и агрессию, а детей с аутизмом это касается в стократном размере. Ни угроза, ни крики не помогут. Успеха можно добиться, только установив коммуникацию: если родитель понимает, почему ребенку плохо, а ребенок – чего от него хотят», – настаивает Галина Шварц.

О социализации: где мой ребенок должен учиться?

Особенность таких детей в том, что они не понимают, зачем нужны социальные правила: над тем, чтобы они их соблюдали, нужно много работать.

«Если малыш в детском саду упал, разбил колено и плачет, ребенок с аутизмом может наблюдать за ним и смеяться: он попросту не понимает, что малышу плохо – не может уловить этот сигнал. Существует специальная система, по которой ребенка обучают социальным навыкам: в частности, с раннего возраста работают с мимикой, чтобы ребенок мог читать эмоции», – пояснила она.

Многие родители детей с аутизмом хотят, чтобы они ходили в общеобразовательную школу. Практически это не так уж сложно: достаточно написать заявление в районном управлении по образованию, и после получения заключения медико-психолого-педагогической комиссии в районном Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации его направят в интегрированный класс.

По словам специалиста, для успешной интеграции нужно готовить в первую очередь не ребенка с аутизмом, а людей, которые будут с ним взаимодействовать: особенности навсегда останутся с ним. Это главная заповедь при работе с такими детьми – перво-наперво нужно адаптировать окружающую среду.

Важно, чтобы школа и дети в ней были готовы принять ребенка с аутизмом, знали, как с ним взаимодействовать

«Важно, чтобы школа была готова его принять, класс, дети и их родители. Решение о том, где ребенку лучше начинать обучение, – на дому, на базе Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, в интегрированном или общем классе школы, – нужно принимать индивидуально. Адаптация ребенка и среды – два процесса, которые должны осуществляться одновременно», – уверена Галина Шварц.

В некоторых случаях, считает эксперт, хорошо пройти первичную адаптацию в упомянутом Центре, за это время должна адаптироваться обычная школа, в которую после придет такой ребенок. Так процесс инклюзии будет более плавным.

«В общеобразовательных школах детям с аутизмом предоставляют ассистентов, но далеко не всегда школьные специалисты подготовлены для работы с такими учениками, особенно, если они не говорят и имеют особые поведенческие проявления. Мы считаем, что для успешной интеграции любых детей с особенностями развития, а не только детей с аутизмом, всем педагогам нужно проходить обширный курс специального образования», – делится мнением эксперт.

Какое будущее ждет моего ребенка?

В настоящее время продолжительность жизни людей с аутизмом растет: важно, чтобы у них была возможность социализироваться не только в детстве, убеждена Галина Шварц. Чтобы родители не находились в страхе, они должны быть уверены, что государственная система поможет их детям.

«На особенности у малыша можно смотреть с умилением, но ведь после он станет 20-летним парнем с теми же особенностями. Сейчас работают центры пребывания для молодых инвалидов, но сопровождение людей с аутизмом на протяжении жизни должно быть организовано шире, им всегда будет необходима поддержка.

К сожалению, родители не вечны, и в настоящее время таким людям, которые остались одни, одна дорога – в интернат. В Беларуси нужны социальные службы и учреждения, которые могли бы помогать людям с подобными расстройствами на дому или организовать сопровождаемое проживание», – уверена специалист.

Когда мой ребенок станет «таким, как все»?

«Часто проблема работы с ребенком с аутизмом заключается в том, что его трудно принять: он смеется не там, где надо, машет ручками, бьется в истериках. Но это не самое страшное, что может быть.

Не нужно пытаться подстроить его под себя – это не проходит даже с обычными взрослыми людьми. Любой из нас – индивидуум, который чем-то отличается от других, немного не такой, как все. Нужно научиться видеть сильные стороны детей с аутизмом: приняв ребенка таким, какой он есть, мы можем гораздо больше для него сделать», – убеждена Галина Шварц.

О мифах: опасность вакцинации и особые диеты

Нередко родители приходят к специалистам с убеждением, что «детям с аутизмом нельзя делать прививки» и «вакцинация детей может привести к аутизму».

«Исследование, в котором фигурировали такие утверждения, было опубликовано в 2009 году гастроэнтерологом, который не имел особого отношения к аутизму.

Впоследствии его лишили врачебной лицензии в Великобритании, ученые опровергли его выводы. Сегодня многочисленные исследования показывают, что между аутизмом и вакцинацией нет никакой связи.

Отказ от прививок опасен как для самого ребенка, так и для его родителей и других детей», – утверждает специалист.

Другой распространенный миф – спасительные свойства различных диет, которые буквально исцеляют детей с аутизмом. Подход в этом вопросе тоже должен быть индивидуальным: любая диета должна применяться по назначению, под пристальным наблюдением врача и при условии регулярной сдачи анализов.

«Ни к чему ставить эксперименты на собственных детях. К любым советам, особенно полученным в интернете, необходимо относиться критически: всегда искать альтернативы и изучать не только хвалебные, но и отрицательные отзывы», – резюмирует Галина Шварц.

Источник: https://sputnik.by/health/20181122/1038800863/Kogda-moy-rebenok-stanet-normalnym-Autizm-u-detey-v-voprosakh-i-otvetakh.html

Ссылка на основную публикацию